Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en plena crisis sanitaria, las personas con Fibrosis Quística reclaman una mayor inversión en investigación, implementación de soluciones de atención innovadoras, como la telemedicina, y un mayor apoyo a las asociaciones de pacientes.
Bajo el lema…
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) se une a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) bajo el lema “Rare is many, rare is strong, rare is proud”. En España, este lema se ha traducido por los conceptos de: UNIÓN, LUCHA y COMPROMISO, valores que caracterizan a todas estas asociaciones y que son “Síntomas de espERanza”.
Reivindicaciones
Este año, debido a la pandemia, se decide reclamar la implementación de soluciones innovadoras de atención a los pacientes, para reforzar su seguimiento médico, complementándolo con nuevas herramientas de telemedicina, que han demostrado ser muy útiles en situaciones donde la presencialidad no es aconsejable.
Ambas entidades solicitan también un mayor compromiso con la investigación en enfermedades raras, ya que la pandemia de COVID-19 nos ha mostrado que, aumentando la inversión a nivel nacional e internacional, tanto en el sector público como en el privado, es posible conseguir importantes avances científicos y sanitarios en un tiempo récord.
Fuente: www.fibrosisquistica.org
Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna dela eta, eta, eta osasun-krisi bete-betean, Fibrosi Kistikoa duten pertsonek inbertsio handiagoa eskatzen dute ikerketan, arreta-irtenbide berritzaileak inplementatzean (telemedikuntza, esaterako) eta pazienteen elkarteei laguntza handiagoa ematean.
Leloa…
Fibrosi Kistikoaren Espainiako Federazioa (FEFQ) FEDERekin (Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioa), Gaixotasun Arraroen Europako Erakundearekin (EURORDIS), Gaixotasun Arraroen Aliantza Iberoamerikarrarekin (ALIBER) eta Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Sarearekin (RDI) bat egin du otsailaren 28an. Kanpaina ““Rare is many, rare is strong, rare is proud” du lema bezala. Espainian, leloa hori BATASUNA, BORROKA eta KONPROMISOA kontzeptuek ekarri dute. Balio horiek elkarte horien guztien ezaugarri dira, eta “EspERantza-sintomak” dira.
aldarrikapenak
Aurten, pandemia dela eta, pazienteei arreta emateko irtenbide berritzaileak ezartzeko eskatzea erabaki da, haien segimendu medikoa indartzeko, eta telemedikuntzako tresna berriekin osatzeko. Tresna horiek oso erabilgarriak direla frogatu dute, bertaratzea gomendagarria ez den egoeretan.
Bi erakundeek ere gaixotasun arraroen ikerketarekiko konpromiso handiagoa eskatzen dute; izan ere, COVID-19 pandemiak erakutsi digu, nazio eta nazioarte mailan inbertsioa handituz gero, bai sektore publikoan, bai pribatuan, aurrerapen zientifiko eta sanitario handiak lor daitezkeela errekorrean.
Iturria: www.fibrosisquistica.org
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