La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de Asociación Internacional de FQ (CFW), celebró el Día Mundial de esta enfermedad el martes 8 de septiembre de 2015. El objetivo principal fue dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento.
Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ.
Para ello, la Asociación Internacional de FQ ha publicado una declaración con estos estándares básicos de tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023. Esta declaración incluye necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias. La página web www.worldwidecfday.org ofrece información sobre esta declaración.
Por su parte, la Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, sobre todo al fármaco Orkambi (recientemente aprobado en EEUU por la FDA), que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. Por ello, la Federación solicita que la Agencia Europea del Medicamento apruebe cuanto antes este tratamiento y que los trámites en España no se demoren como ocurrió en el caso de Kalydeco, para que las personas con Fibrosis Quística de nuestro país puedan disponer lo antes posible de esta medicación tan esperanzadora, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas a las que se les suministre.
Campaña en las redes sociales
Los jóvenes y adultos con Fibrosis Quística han iniciado una campaña en las redes sociales, junto con la Federación Española de FQ, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad. La campaña lleva por lema #MiFuturoYaEsPosible, al igual que en la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística el pasado mes de abril.
En el vídeo que inicia la campaña se puede ver a una joven con Fibrosis Quística con las manos llenas de sal, que deja caer la sal para mostrar las iniciales FQ, mientras repite el lema “Mi futuro ya es posible”. La sal es un símbolo de esta enfermedad, ya que uno de los síntomas de la Fibrosis Quística es el alto contenido en sal que está presente en el sudor, de ahí el sabor salado de su piel. Esto se produce por una restricción en el canal del cloro, causada por el mal funcionamiento de la proteína CFTR en las personas con esta enfermedad.
VÍDEO DE LA CAMPAÑA
De esta forma, la Federación quiere hacer hincapié sobre la realidad en la que se encuentran las personas con Fibrosis Quística en nuestro país, con un tratamiento esperanzador que ya existe pero que todavía no está disponible.
VÍDEO #pasalaSAL #mifuturoYAesposible
LA ASOCIACIÓN FQ DE EUSKADI SUSCRIBE INTEGRAMENTE TODAS LAS DEMANDAS DE LA FEFQ
0 comentarios