La temporada navideña puede ser desafiante y estresante para las familias con FQ

Todas las noches, cuando llegaba a casa después de cuidar a nuestra hija en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) , juntaba nuestro correo para clasificarlo. A medida que se acercaba la temporada navideña, comencé a recibir una tarjeta navideña tras otra. Las familias sonrientes fotografiadas juntas resaltaron el hecho de que mi familia estaba separada. Tuvimos un niño en casa en las fiestas y otra luchando por su vida en el hospital. Comencé a enojarme cada vez que veía una tarjeta navideña, así que dejé de abrirlas.

Esa ira solo fue alimentada por la presión que inherentemente acompaña a la temporada navideña. Debido a que teníamos un hijo mayor en casa, me sentí obligada a participar en las típicas celebraciones navideñas. Pero lo último que quería hacer era entrar en un espíritu festivo.

Sentí poca o ninguna alegría durante las vacaciones de ese año. De hecho, solo empeoraron mi ansiedad mientras me debatía entre las festividades del hogar y la vida en el hospital.

Manteniendo a nuestra hija a salvo

Hoy, esta época del año trae un conjunto diferente de preocupaciones mientras tratamos de permanecer fuera del hospital durante la temporada navideña. Analizar los riesgos y tomar precauciones adicionales es una gran parte de lo que hacemos las familias con Fibrosis Quística.

Ahora que mi hija es mayor y más consciente, me hace trabajar aún más para evitar el hospital. Los virus respiratorios alcanzan su punto máximo en el invierno, lo que nos obliga a tomar decisiones difíciles sobre cómo y con quién pasaremos las vacaciones.

Por eso, el aislamiento que trae la FQ parece más pesado en esta época del año, cuando se pone énfasis en estar juntos y celebrar.  Con frecuencia nos perdemos eventos para tratar de mantenernos saludables. Nuestra hija a menudo está enferma y recibe más tratamiento respiratorios que prohíben las salidas de vacaciones. A veces tenemos que elegir el camino seguro sobre todos los demás. Las cosas se complican aún más cuando los más cercanos a nosotros no comprenden la complejidad de nuestra toma de decisiones.

Pero después de pasar el primer Día de Acción de Gracias, la Navidad y el Año Nuevo de nuestra hija en la UCIN, cualquier festividad que pase en familia fuera del hospital es una celebración suficiente para mí. Ninguna familia debería tener que pasar sus vacaciones en el hospital. Sin embargo, ahora soy consciente de que es una realidad para muchos.

Para aquellos que atraviesan una temporada de fiestas en el hospital, recuerden que no hay una manera correcta de pasar las navidades. Si no te sientes festivo, sáltatelo este año o reprogramalo para otro momento. Si quieres decorar tu habitación de hospital, hazlo. La clave es ser fiel a cómo te sientes y no dejar que las expectativas navideñas de nadie afecten cómo te sientes. Porque en definitiva, lo que deben hacer las vacaciones es poner las cosas en perspectiva para mostrarnos lo que es verdaderamente importante.

Jennifer Chamberlain en Cystic Fibrosis News Today

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