Soy algo más que mi función pulmonar.

Hace unos días leíamos el testimonio de Kelsey Logan, adulta con FQ y diagnosticada a los 10 años.

Nos resultó impactante y nos hizo reflexionar sobre sus palabras y forma de ver la vida, que según uestra opinión, creemos son muy acertadas y compartimos con vosotrxs.

Habla y reflexiona sobre las palabras de algún miembro de su equipo médico.

Esta persona le hablaba de sus pruebas respiratorias y le decía:

Parece que tus pruebas funcionales no han mejorado, pero ¿Te sientes mejor verdad?

Esas palabras la llevaron a pensar en que a veces, ciertas personas, doctoras y también los laboratorios y compañías farmacéuticas sólo nos ven como un número, y en función exclusivamente de esos parámetros se mueven todas sus decisiones.

La reciente muerte de una compañera con FQ, que vivió y supo ser feliz más allá de esos números tan fríos, la lleva a seguir su ejemplo.

No quiere dejarse ver exclusivamente como unos valores de una espirometría, pero le resulta difícil cuando se pone tanto énfasis en ellos.

A Kelsey le siguen molestando los malos bajos resultados de las pruebas, a pesar de los esfuerzos en sus cuidados diarios y pedir ayuda cuando lo necesita.

Parece que la FQ, la bestia como ella la llama, tiene otros planes.

Por eso dice que las pruebas funcionales (Espirometría etc.) son desmoralizantes y difíciles de asumir.

Kelsey sabe de la importancia de las pruebas de función pulmonar.

Son una herramienta increíble y datos importantes para hacer un seguimiento de su actual salud.

Aunque para ella es una buena noticia que sus valores se han mantenido durante años, teniendo en cuenta de que se trata de una enfermedad progresiva.

Por ello continuar de la misma forma, que le ha hecho llegar a los 30 años con bastante calidad, cree que hay que celebrarlo y se alegra por ello.

Sus valores no han aumentado significativamente a pesar de los años con un tratamiento que fue más positivo para otras personas.

Sin embargo, se considera una persona positiva, y así ve y valora todo lo que le ha sucedido.

El número de escaleras que puedo subir sin pararme, El tiempo que transcurre entre una y otra vez que tose. El número de hospitalizaciones. La cantidad de ejercicio que puedo hacer ahora, en comparación con hace varios años. El número de años que ha vivido.

Para finalizar y resumiendo, Kelsey dice que cuenta sus experiencias y no habla por todxs lxs fiquis.

Dice que no todos los equipos médicos y personas que me nos atienden son iguales y sería injusto no decir que respeta y quiere a sus especialistas.

Muchxs de ellxs dedican sus vidas a ayudar a desarrollar planes de atención y tratamientos para nuestra enfermedad.

Confío en que tengan razones válidas para usar sus pruebas respiratorias como punto de referencia.

Pero mi salud, mi bienestar y mi vida son mucho más que mis pruebas respiratorias.

No se puede medir la sensación de lograr un objetivo, hacer un nuevo/a amiga o ver cómo un ser querido tiene éxito.

No se puede medir tener esperanza para el futuro. Y no es posible medir el sentimiento que tengo cuando pienso que tal vez debería ahorrar para la jubilación.

Después de todo, las pruebas respiratorias no pueden medir eso.


Después de leer el artículo de Kelsey  creemos que es importante destacar lo siguiente :

Últimamente se ha abierto en profundidad un debate muy interesante sobre el papel de las relaciones interpersonales entre los pacientes y los médicos ( En definitiva personas ) .

Desde la asociación creemos que la empatía es algo primordial y que debe producirse en ambas direcciones.

Creemos que ayuda y favorece mucho la adherencia al tratamiento, con lo que ello supone en la calidad de vida de las personas afectadas y que sería imposible sin los profesionales que nos atienden a diario , con sus cuidados, decisiones, consejos, etc, 

Además de favorecer la adherencia al tratamiento también ayuda a un mejor bienestar y equilibrio emocional, conceptos ambos que van unidos y dependen uno del otro.

A veces el alejarnos de la simple objetividad de los datos de las pruebas,  y tener en cuenta otros factores humanos, nos hace tener una visión diferente de las personas y las cosas.

Por tanto, apostamos por trabajar más ese campo de la relación médico paciente.

El ponerse en la piel del otro, escuchar sus sensaciones, motivaciones, visión de futuro, miedos, etc., sea médico sea paciente, ayuda a tener una mayor perspectiva.

El criterio objetivo de los datos debe ir acompañado de otros factores en la toma de decisiones, que sólo aparecen cuando de verdad fomentamos la empatía.

*Nota; La fuente de esta noticia es una traducción del artículo publicado en Cystic Fibrosis Foundation por Kelsey logan , para facilitar la lectura a las personas que visitan la web,  y al que FQ Euskadi ha añadido su opinión al respecto.

 

Mil Gracias a Lesly por su testimonio.

FQ Euskadi

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