La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado modificar el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento, para que se incluyan las enfermedades raras.
Algunas de las patologías incluidas en la normativa son discapacidad intelectual, parálisis cerebral, anomalías genéticas, trastornos del espectro autista, anomalías congénitas secundarias a la talidomida, secuelas de polio o síndrome postpolio, daño cerebral adquirido y enfermedades mentales y neurológicas.
Una lista en la que, tal y como ha avisado la directora de FEDER, Alba Ancochea, «paradógicamente» no están incluidas las enfermedades raras, por lo que ha insistido en la necesidad de revisarla con el fin de incluirlas.
Esta es una de las principales reivindicaciones incluidas en el nuevo Plan Estratégico 2016-2018 de la organización, que tiene como objetivo responder a «todas las necesidades comunes» de las patologías poco frecuentes, así como que las 300 asociaciones que conforman FEDER alcancen sus propios fines.
Asimismo, la organización ha solicitado también modificar la normativa de prestación por hijo discapacitado a cargo porque, tal y como ha denunciado, actualmente es «incompatible» recibir dicha prestación si los hijos están escolarizados.
«En el caso de las enfermedades raras la rehabilitación está incluida en los centros educativos, por lo que solicitamos que, por lo menos en nuestro caso, podamos compatibilizarlo», ha recalcado la directora de FEDER.
PROYECTO COMÚN PARA TODAS LAS ASOCIACIONES
Por otra parte, el nuevo Plan Estratégico aboga por la realización de un proyecto común entre las asociaciones y sus delegaciones y coordinadores de zona para fortalecer y cohesionar el movimiento asociativo, a través del empoderamiento, formación, participación y creación de redes; aumentar la sensibilización de la sociedad y trabajar para conseguir que las enfermedades raras sean consideradas como una «prioridad social y sanitaria» dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Ahora bien, a lo largo de estos años, tal y como ha informado el presidente de FEDER, Juan Carrión, se va impulsar el conocimiento y la investigación de las patologías poco frecuentes, a través de la generación de información, sensibilización y sostenibilidad de proyectos; y se va a trabajar para conseguir la mejora continua e innovación con un sistema de calidad para, así, mejorar la gestión y vincularla a procesos de estrategia.
En investigación todavía hay muchas cosas que realizar. En España se ha retrocedido hasta un 50 por ciento en el presupuesto destinado a esta partida, por lo que pedimos mejorar la dotación económica para garantizar la investigación en enfermedades raras en España. Tenemos grandes profesionales e instituciones expertas en estas patologías, pero que no pueden realizar un buen trabajo debido a la escasez de presupuesto, ha aseverado Carrión.
Del mismo modo, la directora de FEDER ha informado de que el compromiso de la organización de cara a los próximos años también va ligado a la sostenibilidad. Por ello, va a trabajar, junto con relaciones públicas, proveedores, financiadores y colaboradores para lograr «el equilibrio de la misma en base a principios éticos y morales».
También, FEDER va a solicitar la creación de una comisión mixta Senado-Congreso para fortalecer las acciones de sensibilización y trabajo conjunto; impulsar la designación de CSUR y favorecer la movilidad de los pacientes y de la información; va a actualizar el ‘Estudio ENSERio II’; y desarrollará una II Convocatoria de Ayudas a la Investigación a través de su fundación.
NUEVA IMAGEN DE MARCA
Tras presentar la nueva hoja de ruta de la organización, Carrión y Ancochea, junto a la tesorera de FEDER y delegada del País Vasco, Juana María Sáenz, han presentado la nueva imagen de marca de la entidad que permite dar un carácter «más cercano» a la federación y «normaliza» la percepción social de las patologías poco frecuentes.
En concreto, ha habido un cambio en el esquema de colores. «El morado y el verde invitan a la alegría, la naturalidad y el equilibrio, a la par que denotan fuerza, energía, valor y consiguen un mayor impacto al intensificarse los tonos. En este sentido, la ‘e’ verde, la ‘e’ de la enfermedad y de esperanza señala nuestra idea de continuar avanzando desde una perspectiva transformadora e innovadora», ha explicado Sáenz.
Finalmente, la tesorera ha informado de que se ha querido dar importancia al trébol de cuatro hojas, icono de la organización, cuyo objetivo es el de unir y sumar fuerzas, atendiendo a la composición del resto del logotipo y dándole equilibrio. «Todo ello consigue dar ese carácter de excepcionalidad y único que caracteriza a nuestro colectivo», ha zanjado.
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