943 327 239 - Móvil - 648128445 - Paseo Zarategi 100 - 20015 Donostia fqeuskadi@gmail.com

Gaixotasun arraroen Espainiako federazioak (FEDER) 1851/2009 Errege Dekretua aldatzea eskatu du, abenduaren 4koa, zeinaren bidez Gizarte Segurantzaren Lege Orokorraren 161 bis artikulua garatzen baita, ehuneko 45eko edo gehiagoko desgaitasuna duten langileen erretiro aurreratuaren gainean.

Aldaketa horretan, gaixotasun arraroak jaso daitezen eskatu du.
Hauek dira araudian jasotzen diren zenbait patologia: adimen-desgaitasuna, garun-paralisia, anomalia genetikoak, autismoaren espektroko gaitzak, talidomidarekin lotutako sortzetiko anomalia sekundarioak, polioaren ondorioak edo polioaren ondorengo sindromea, hartutako kalte zerebrala eta gaixotasun mentalak eta neurologikoak.
Zerrenda horretan, FEDERgo zuzendari Alba Ancocheak ohartarazi duen moduan, ez dira jasotzen gaixotasun arraroak, “paradoxikoki”. Horregatik, zerrenda hori berrikusi beharra dagoela nabarmendu du, gaixotasun arraroak ere barnean jasotzeko.
Hori da erakundearen 2016-2018 Plan Estrategiko berrian jasotzen diren aldarrikapen nagusietako bat.

Izan ere, plan horren helburua da ohikoak ez diren patologien “premia komun guztiei” erantzutea, baita FEDER osatzen duten 300 elkarteek ere beren helburuak bete ditzaten ere.
Era berean, erakundeak eskatu du norbere kargura dagoen desgaitutako seme edo alaba bakoitzagatik ematen den prestazioaren araudia ere aldatzea. Izan ere, salatu dute egun prestazio hori jasotzea eta seme-alabak eskolatuak izatea ez direla “bateragarriak”.
“Gaixotasun arraroen kasuan, errehabilitazioa jasota dago ikastetxeetan. Beraz, zera eskatzen dugu, gutxienez gure kasuan, errehabilitazioa ere bateragarria izan ahal izatea”, nabarmendu du FEDERgo zuzendariak.
EGITASMO KOMUNA ELKARTE GUZTIENTZAT
Bestetik, Plan Estrategiko berriak proiektu komun bat egin nahi du elkarteen eta bere ordezkaritzen eta eremuko koordinatzaileen artean, elkarte-mugimendua sendotzeko eta kohesionatzeko ahalduntzearen, prestakuntzaren, parte-hartzearen eta sareak sortzearen bidez;

gizartearen sentsibilizazioa handitu nahi du eta lan egin nahi du gaixotasun arraroak izan daitezen “lehentasun bat gizarte eta osasun mailan”, Estatuko Osasun Sistemaren (SNSren) barruan.
Hala ere, urte hauetan zehar, FEDERgo presidente Juan Carriónek jakinarazi duen moduan, ohikoak ez diren patologien ezagutza eta ikerketa bultzatuko da informazioa, sentsibilizazioa eta proiektuen iraunkortasuna sortuz; eta etengabeko hobekuntza eta berrikuntza lortzeko lan egingo da kalitatezko sistema baten bidez, kudeaketa hobetzeko eta estrategia-prozesuekin bat egiteko.
Ikerketa-arloan oraindik ere gauza asko dago egiteke. Espainian ehuneko 50 arte murriztu da partida horretarako aurrekontua. Beraz, diru-hornidura hobetzea eskatzen dugu, gaixotasun arraroen ikerketa bermatzeko Espainian. Profesional handiak eta erakunde adituak ditugu patologia hauetan. Hala ere, ezin dute lan on bat egin aurrekontu txikiak dituztelako, baieztatu du Carriónek.

Era berean, FEDERgo zuzendariak jakinarazi du erakundearen konpromisoa datozen urteetan iraunkortasunarekin dagoela lotuta, halaber. Horregatik, harreman publikoekin, hornitzaileekin, finantzatzaileekin eta kolaboratzaileekin lan egingo dute “erakundearen oreka lortzeko printzipio etikoen eta moralen arabera”.

Era berean, FEDERek eskatuko du Senatuaren eta Kongresuaren arteko batzorde misto bat sortzea, sentsibilizazio-ekintzak eta elkarlana sendotzeko; Erreferentziazko Zentroen, Zerbitzuen eta Unitateen (CSUR) izendapena bultzatzea eta pazienteen eta informazioaren mugikortasuna erraztea. Era berean, ‘Estudio ENSERio II’ eguneratuko du, eta Ikerketentzako Diru-laguntzen II Deialdia landuko du bere fundazioaren bidez.

MARKA-IRUDI BERRIA.

Erakundearen ibilbide-orri berria aurkeztu ondoren, Carriónek eta Ancocheak, FEDERgo diruzain eta Euskadiko ordezkari Juana María Sáenzekin batera, erakundearen marka-irudi berria aurkeztu dute. Marka-irudi horrek “hurbiltasun handiagoko” izaera ematen laguntzen dio federazioari eta ohikoak ez diren patologien pertzepzioa “normalizatzen” du gizarte mailan.

Hain zuzen ere, aldaketa bat egin da koloreen eskeman. “Moreak eta berdeak alaitasuna, naturaltasuna eta oreka sortzen dute, eta era berean, indarra, energia eta balioa adierazten dute, eta inpaktu handiagoa sortzen dute tonuak biziagotu baitira. Horrela, ‘e’ hizkiak –‘berde’ hitzarenak, gaztelaniazko enfermedad (gaixotasuna) hitzarenak eta ‘esperantza’ hitzarenak– adierazten du aurrera egiten jarraitu nahi dugula, ikuspuntu eraldatzaile eta berritzaile batetik”, azaldu du Sáenzek.

EUROPAPRESS

Hau berri libre dago: Español