TF - 943 327 239 648128445

fqeuskadi@gmail.com

Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Eguna – Día Mundial de la Fibrosis Quística

Publicado por Maialen

8 septiembre, 2021

HAU EZ DA BUKATU, KAFTRIO BEHAR DUGU

Urtero bezala irailaren 8an Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko eguna omenduko dugu ARNASAtik (Euskadiko Fibrosi Kistikoaren elkartetik).

COVID 19aren pandemiak, urte konplikatua utzi digu aurten ere. Dena den, pixkanaka argia ikusten joan gara txertaketari esker. Jende askoren esperantza sentimenduek gora egin dute, beste askorenek ez, ordea. Fibrosi Kistikoa duten pertsonek borrokan jarraitu behar dute esaterako.

Gaixotasunaren borroka hori errazagoa litzateke KAFTRIO deituriko medikamentu bati esker. Medikamentu honek gaixotasunaren garapena geldiarazten laguntzen duela frogatu da profesionalen eskutik, pertsona askoren bizi kalitatea eta bizi esperantza hobetuz. Tratamentu hau Europar Batasunean onartu zen 2020an. Geroztik Europako herrialde askotan onartua izan da, Portugalen, Frantzian, Erresuma Batuan eta Maltan esaterako. Espainian, ordea, ez da tratamendu hori finantziatu oraindik.

Horregatik dio aurtengo leloak “Hau ez da bukatu, Kaftrio behar dugu!”

Aurten jarduera desberdinen bidez omendu nahi du egun berezi hau.

 

Alde batetik Araban, Zuriñe Ramos artistak esku hutsez pintatutako hiru obra berezi sortu ditu eta ARNASAri (Euskadiko Fibrosi Kistikoaren Elkarteari) eskaini dizkio. Hiru obra berezi horiek hiru kontzeptu batzen dituzte: Gasteiz hiria, Fibrosi Kistikoa eta gaixotasunarekin itxaropena. Nolabait Arabak Fibrosi Kistikoa duten pertsonei babesa eskaintzen diela adierazi nahi da obra horien bidez. Gaur bertan obra horiek nola egin ziren erakusten duen bideo bat igoko dugu sare sozialetara.

Bestalde, irailaren 11ean (11.00etatik 14.00etara) informazio mahai bat jarriko da General Loma plazan, Gasteizen, Begirada eskulturaren alboan. Gune horretan gaixotasunari eta inguruko errealitateari buruzko informazioa eskaintzeaz gain, Zuriñe Ramosek egindako eskultura bat denon artean amaitzera animatu nahi da. Ramos artistak bukatu gabe dagoen eskultura bat jarriko du gunean, bertaratzen diren hiritar guztiek mezu bereziak itsatsita denen artean bukatzeko asmoz. Eskulturari argia eta kolorea emateko guztion artean!

Hori gutxi balitz, Euskal Herriko zenbait eraikin argiztatuko dira: Gasteizeko eta Donostiako Udaletxea, San Mames eta Gasteizeko Florida plazako Kioskoa.

Gipuzkoan, dbus autobus guztietan aurtengo kartelaren hedapena egingo da, baita autobuseko pantaila bidez ere. Bizkaian gauza bera egingo da Bilbobusen eskutik. Araban pantaila bidez egingo da hedapena.

Amaitzeko sare sozialetan sorpresa ugari aurkitu ahal izango dira egun berezi hau omentzeko. 

Hemen argiztapenen ordutegiak: 

ESTO NO HA TERMINADO, ¡KAFTRIO YA!

Como todos los 8 de septiembre, un año más las asociaciones de apoyo a las familias con FQ conmemoramos el Día Mundial de la Fibrosis Quística.

Ha sido un año delicado, debido a la pandemia global del COVID 19. Poco a poco la sociedad ha ido viendo la luz en esta situación. Gracias a la vacunación los sentimientos de esperanza de mucha gente ha aumentado. Pero de otra mucha gente no. Es el caso de las personas con FQ, pues su lucha sigue.

Actualmente existe un medicamento llamado KAFTRIO, que detiene el progreso de la enfermedad. Se trata de un medicamento que puede cambiar la vida de muchas personas mejorando su salud y esperanza de vida. Un tratamiento que ya fue aprobado por la Unión Europea en agosto de 2020 y que ya se ha puesto en marcha en otros países europeos como Portugal, Francia, Reino Unido o Malta. En España todavía no está disponible por falta de acuerdo para la financiación.

De ahí el lema de este año “esto no ha terminado, ¡Kraftio ya!”.

Este año se conmemorara este día tan señalado con diferentes actividades.

En Araba, por una parte, Zuriñe Ramos ha creado tres obras unicas y de edición limitada, pintadas a mano alzada y dedicadas a ARNASA (Asociación de Fibrosis Quística del País Vasco). Se trata de tres obras muy especiales que pretende unir tres conceptos: la ciudad Gasteiz, la Fibrosis Quística y la esperanza hacia la enfermedad. De esta manera se quiere representar que Araba a través de sus monumentos más emblemáticos, se une para dar esperanza a los y las afectadas por Fibrosis Quística en un día tan especial como el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Subiremos un video que muestra todo el proceso creativo, así como una entrevista a la artista.

A parte de estas obras, el día 11 de septiembre (de 11.00 a 14.00h) se pondrá una mesa informativa en la plaza de General Loma de Gasteiz, junto a la escultura La Mirada. En esa mesa a parte de ofrecer información sobre la enfermedad y su realidad se hará un llamamiento a la ciudadanía para completar entre todos una escultura especial también diseñado por Zuriñe Ramos.

Todos los que se acerquen podran escribir en una etiqueta especial un mensaje esperanzador, bonito o revindicativo y despues pegarlo en la base echa y diseñada por Zuriñe Ramos. La iniciativa consiste en terminar la escultura empezada por la artista Ramos entre toda la ciudadanía, dandole luz y un color que representa la esperanza.

Por si fuera poco, se iluminarán el Ayuntamiento de Gasteiz, el Ayuntamiento de Donostia, San Mames y el quiosco de la plaza de Florida de Gasteiz.

En Donostia se colocaran los carteles diseñados para el día mundial de la FQ en todos los autobuses de Dbus. En Bilbo se hará lo mismo de la mano de Bilbobus. Y en Gasteiz se hará la difusión del cartel mediante pantallas del autobus.

¡Para terminar, habrá un montón de sorpresas en nuestras redes sociales!

Compartir noticia

Te puede interesar…

Kronika – Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Astea

Urtero bezala ARNASAtik #FibrosiKistikoarenNazioartekoAstea omentzeko jarduera ugari antolatu ziren.
Como cada año, desde ARNASA se conmemoró la #SemanaInternacionalDeLaFibrosisQuistica con diferentes actividades.
Zeintzuk izan ziren ikusi nahi?

leer más

REGISTRO ESPAÑOL DE FIBROSIS QUÍSTICA: INFORME ANUAL 2018

Ya está disponible la actualización del Registro Español de Fibrosis Quística que cuenta con más pacientes y más datos recogidos. El informe ha sido elaborado por la SEFQ. Este nuevo informe ha estado coordinado por la Dra. Mª Dolores Pastor, tomando el relevo del Dr. Carlos Vázquez, y ha contado con la colaboración de las unidades de referencia en Fibrosis Quística y la Sociedad Europea de FQ, a quienes agradecemos la labor de sus profesionales y también de las familias participantes

leer más

0 comentarios

Enviar un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

  Acepto la política de privacidad

Información sobre protección de datos

  • Responsable: Asociación de enfermos de Fibrosis quística del País Vasco
  • Fin del tratamiento: Controlar el spam, gestión de comentarios
  • Legitimación: Tu consentimiento
  • Comunicación de los datos: No se comunicarán los datos a terceros salvo por obligación legal.
  • Derechos: Acceso, rectificación, portabilidad, olvido.
  • Contacto: fqeuskadi@gmail.com.
  • Información adicional: Más información en nuestra política de privacidad.