El próximo lunes , 8 de Septiembre, se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística , y para La Asociación de FQ de Euskadi será un día reivindicativo por una cura para la FQ , después de tantos años de lucha.

Ya han pasado 25 años desde que se aislase el gen CFTR cuya anomalía es el causante de la FQ.

Sin embargo a día de hoy sólo existen tratamientos  para controlar las infecciones respiratorias, a excepción del Kalydeco , recientemente aprobado para la mutación G551D, y que detiene el deterioro pulmonar.

El futuro es prometedor, aunque no hay una fecha exacta de cura, con nuevos tratamientos en ensayos en Fase 3 para la mutación más común que es la DF508, y que afecta al 70 u 80 por ciento de las personas con FQ.

Por todo ello, y sin abandonar nuestro optimismo cara al futuro

sobre todo de los más jóvenes, queremos destacar varios aspectos, que consideramos fundamentales:

 

LA IMPORTANCIA DE LA LUCHA DIARIA de todas las personas con FQ y su entorno, que no debemos abandonar en ningún momento para poder estar en las mejores condiciones posibles, a la espera de la tan ansiada cura.

 

AGRADECER A TODAS ESAS PERSONAS QUE CON SU SOLIDARIDAD, mediante la Donación de órganos, han permitido que muchas personas con Fibrosis Quística, tengan otra oportunidad en la vida a través de un trasplante.

Seguimos necesitando de la solidaridad de las personas para dar vida a todos aquellos que el trasplante es su única opción de un futuro mejor.

 

EXIGIMOS A TODAS LAS INSTITUCIONES MÉDICAS , YA SEAN LOCALES, AUTONÓMICAS O ESTATALES, Y QUE DECIDEN SOBRE LOS MODELOS DE SALUD, Y EN DEFINITIVA SOBRE EL DEVENIR DE NUESTRA CALIDAD DE VIDA, SU MÁXIMA IMPLICACIÓN PARA DOTAR DE TODOS LOS MEDIOS HUMANOS  Y ECONÓMICOS A TODO LO QUE AFECTA A LA FIBROSIS QUÍSTICA Y QUE PERMITA QUE NUESTRA ENFERMEDAD SEA TRATADA COMO SE MERECE. 

Desde la Asociación apostamos y colaboramos con la Investigación en un proyecto de futuro muy ilusionante para todas las personas con Fibrosis Quística.

Sin embargo todos los apoyos son pocos y creemos que sin ella no hay futuro para los fiquis.

la Investigación significa desarrollo , calidad de vida y por supuesto posibilidades de encontrar una cura definitiva.

Un país sin Investigación es un país pobre.

Las desigualdades en este y otros capítulos , que existen a nivel mundial , afectan a la FQ y hace que mientras en unos países la esperanza de vida ronda los 45 años, en otros ni siquiera llega a los 20.

LAMENTABLE TENIENDO EN CUENTA QUE VIVIMOS EN UN MUNDO GLOBALIZADO.

Un país sin Investigación es un país pobre. Por ello creemos que las administraciones no deben dejar de lado ni reducir un euro su I+D.

Por último lanzar un mensaje de optimismo, porque creemos a la vez que necesitamos,  una cura a corto- medio plazo y que permita por fin descansar de esta lucha agotadora a todos los fiquis y sus familias , que en definitiva somos los que sabemos lo cruel que puede ser la Fibrosis Quística.

 

 

Un saludo a todos .

FQ EUSKADI