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Hoy 26 de abril de 2017 es el Día Nacional de la Fibrosis quística.

Como todos los años es un día para dar más a conocer y hacer visible la enfermedad que por el momento no tiene cura por el momento.

También es un día reivindicativo dado que, aunque no existe actualmente una cura,  sí que hay medicaciones de última generación para frenar los avances de la enfermedad y el deterioro pulmonar.

Este año ponemos nuestra reivindicación en el Orkambi, un tratamiento para la mutación DF508 con dos copias idénticas del mismo gen (homocigóticos) y que ya ha sido aprobado en Europa y EEUU  pero que todavía no en el estado español.

Como siempre vamos con retraso respecto de nuestros vecinos europeos y no es la primera vez.
Ya nos ocurrió con el Kalyedco cuya aprobación en España fue 2 años después de su autorización por la EMA (Agencia Europea del medicamento)

Desde fq Euskadi reclamamos y exigimos una mayor celebridad en las negociaciones para la aprobación del Orkambi y nos sumamos a la petición/reivindicación de la Federación Española, para la cual y el resto de asociaciones es un tema prioritario.

No podemos permitir que algo tan vital,  para más del 25% de las personas con Fq que podría acceder al Orkambi, tenga tal retraso de más de un año desde su aprobación en Europa.

Sin ese medicamento , que parece haber demostrado su eficacia en el retraso del deterioro de la función pulmonar, muchas de las personas con fq pierden calidad de vida por el avance de la enfermedad e incluso son trasplantados como única solución para seguir luchando.

PEDALADAS POR LA FQ

*Hoy  queremos destacar y  hacernos eco de las declaracionesde Ander Markina y Oscar Padura ( Coordinador de El club Donosti Berri y Secretario de ARNASA además de  Presidente de FQ Euskadi respectivamente) en el Diario Vasco.
club ciclista donosti berri

 

Ambas entidades tienen un convenio de colaboración activa para hacer más visible la FQ en Euskadi a través del ciclismo.

 Markina ,  coordinador del club y persona con Fibrosis quística de casi 30 años,  afirma que el ciclismo le ha permitido llevar mejor esta enfermedad y mantener su capacidad pulmonar.

Por ello recomienda la práctica del deporte como única forma , además de los tratamientos y fisioterapia, de mantener cierta calidad de vida para los fiquis.

Oscar Padura , Secretario de ARNASA y Pdte. de FQ Euskadi reivindica, como ya hemos mencionado al principio de este artículo, la comercialización de Orkambi en españa,  un medicamento que ya se utiliza en Europa con resultados óptimos,

NOTICIA COMPLETA DIARIO VASCO
DESDE FQ EUSKADI ESPERAMOS QUE LA APROBACIÓN DEL ORKAMBI , NO SE DEMORE DEMASIADO EN EL TIEMPO Y QUE EN BREVE SEA PRESCRITO A TODAS AQUELLAS PERSONAS PARA LAS QUE ESTÁ INDICADO. PARA ELLO NOS SUMAMOS A LA PETICIÓN Y FIRMA QUE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA HA PUESTO EN CHANGE.ORG OS ANIMAMOS A QUE FIRMEIS DICHA PETICIÓN, SI TODAVÍA NO LO HABÉIS HECHO, EN BENEFICIO DE TOD@S

orkambi petición change

FIRMA AQUÍ LA PETICIÓN EN CHANGE.ORG

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