Hurrengo, irailaren 8an  Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Eguna ospatuko da. Zoritxarrez, eragindako pertsonen %30ak ezin du gaur egungo modulatzaileen bidezko tratamendurik jaso dituzten mutazioak direla eta. Nazioarteko egun hau baliatu nahi dugu pertsona hauetan arreta jartzeko.

Kanpainaren leloa “ARNASA guztiontzat” da, eta ikerketan inbertitzen jarraitzeko eskatzen du, kaltetutako pertsonen %100ek tratamendu egokia lortu arte.

Aurrera egin dugu, baina ez gara iritsi gure azken helburura; horregatik, ikerketekin jarraitzeko eskatzen dugu.

Fibrosi Kistikoaren Espainiako Federazioak modulatzaile genetikoen bidez tratamentua lortu ezin duten pertsonen inguruan ere oinarritu da haien aldarrikapena, “Guztientzako sendabidea lortu arte” lemapean.

FIBROSI KISTIKOAREN ESPAINIAKO FEDERAZIOAREN OHARRA

La Fundación Española de Fibrosis Quística reclama más apoyo a la investigación para conseguir tratamientos efectivos para todas las personas con esta enfermedad

Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora este viernes 8 de septiembre, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de FQ (SEFQ) reclaman más apoyo a la investigación para conseguir tratamientos vitales efectivos, y en última instancia una cura, para todas las personas que viven con esta enfermedad.

7 de septiembre de 2023 -. La Fibrosis Quística (FQ) ha vivido una revolución en los últimos años en lo referente a su tratamiento. El desarrollo de los moduladores de la proteína CFTR, y su ampliación cada vez a más mutaciones y franjas de edad, está suponiendo una mejora considerable en la calidad de vida de muchas personas con FQ. Estos tratamientos no curan, pero frenan el deterioro que produce la enfermedad.

Sin embargo, todavía existe un 30% de la población con Fibrosis Quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de estos tratamientos moduladores, ya sea por sus mutaciones o por otras circunstancias relacionadas con su enfermedad. Por ello, la FuEFQ reclama que se desarrollen acciones estratégicas y se destinen los recursos necesarios para garantizar el avance de la investigación en este campo, así como en la medicina personalizada, que tan buenos resultados está dando en la Fibrosis Quística.

“La llegada de los tratamientos moduladores a nuestro país estos últimos años ha mejorado de forma considerable la calidad de vida de muchas personas con Fibrosis Quística. Pero, aunque los avances han sido muy importantes, debemos continuar apoyando la búsqueda de tratamientos para toda la población con Fibrosis Quística y, sobre todo, que una vez estén disponibles su acceso sea rápido”, comenta Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de FQ.

Actualmente hay abiertas varias líneas de investigación en busca de un tratamiento efectivo para mutaciones minoritarias de FQ. Esto hace necesaria también una mayor agilidad en los procesos de aprobación de futuros fármacos, para que todas las personas con Fibrosis Quística que todavía están esperando la aparición de un tratamiento vital no sufran retrasos innecesarios que puedan afectar a su salud y supervivencia.

Por su parte, el Dr. Óscar Asensio, presidente de la Sociedad Española de FQ y de la Fundación Española de FQ señala que, con la aparición de los moduladores CFTR estos últimos años, se presentan nuevos retos para la Fibrosis Quística: “Sin duda, el reto más importante es encontrar un tratamiento para todos los pacientes y finalmente un tratamiento curativo. Y, mientras tanto, debemos asegurar también un adecuado tratamiento de las secuelas producidas por la enfermedad. Las personas con FQ que no se pueden beneficiar de los moduladores son ahora mismo la prioridad de los investigadores de FQ en todo el mundo y estamos seguros de que los ensayos de terapias genéticas serán un objetivo importante en los próximos años”.

Por todo ello, tanto la FEFQ como la SEFQ, que forman la Fundación Española de FQ, quieren llamar la atención en el Día Mundial de esta enfermedad sobre la importancia que supone el seguir apoyando la investigación básica y clínica que pueda dar una solución al 100% de las personas con Fibrosis Quística. “Los avances en investigación de estos últimos 10 años han sido enormes y demuestran la importancia de apostar por ella. Desde la Fundación estamos muy contentos con los avances obtenidos hasta la fecha y que éstos estén disponibles en nuestro país”, explica Óscar Asensio. Además, añade Juan Da Silva, “desde la Fundación seguiremos luchando para encontrar una cura o nuevas terapias que mejoren las actuales y que sirvan para el 100% de las personas con FQ. Para ello, continuaremos apoyando la investigación y trabajando para que el acceso a esos tratamientos en España sea lo más ágil posible”.

“Hasta conseguir una cura para todos”

#DíaMundialDeLaFibrosisQuística