Gaur, hurrengo irailaren 8an ospatuko den Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Eguna dela eta, gure ahotsak altxatzen ditugu etorkizun duin eta ekitatiboa aldarrikatzeko gaixotasun kroniko eta desgaitzaile honekin bizi garen pertsona guztientzat. Tratamendu eta sendagai berriak ez ezik, gizarte kontzienteagoa eta gure errealitatera egokitutako hezkuntza- eta lan-sistemak ere behar ditugu.

Fibrosi Kistikoarekin bizitzeko errealitatea

Fibrosi Kistikoa batez ere birikei eta digestio-sistemari kalte egiten dion gaixotasun genetiko bat da. Biriketako infekzio kronikoak eragin ditu eta mantenugaien xurgatzea zailtzen du. Baldintza hauek tratamendu mediko intentsiboak eta etengabeak eskatzen dituzte, eta horrek eragin handia du pazienteen bizi-kalitatean.

Eskola- eta lan-hutsegiteak: Arazo Ikusezina

Fibrosi Kistikoaren Europako Fundazioak egindako ikerketa baten arabera, Fibrosi Kistikoa duten haur eta nerabeek, batez beste, urtean 50 eskola-egun baino gehiago galtzen dituzte ospitaleratzeen eta tratamendu medikoen ondorioz. Horrek ez dio soilik bere errendimendu akademikoari eragiten, baita bere garapen sozial eta emozionalari ere.

Lan arloan, egoera ez da hobea. Pneumologia eta Toraxeko Kirurgiako Espainiako Elkartearen (SEPAR) txosten baten arabera, gaixotasun kronikoak eta desgaitasuna duten pertsonek, Fibrosi Kistikoa kasu, %30etik gorako lan-absentismo tasa dute. Gainera, zailtasun handiagoak dituzte enplegua aurkitu eta mantentzeko, lan-ingurunean egokitzapenik ez dagoelako eta beren izaerari lotutako estigma dagoelako.

Kontzientzia eta ekintza behar ditugu

Gure etorkizuna ziurtatzeko, ezinbestekoa da gizartea aurrean ditugun erronkez jabetzea eta hezkuntza- eta lan-sistemetan aldaketak ezartzea. Neurri hauek proposatzen ditugu:

1. Kontzientziazio Soziala: Fibrosi Kistikoari buruzko sentsibilizazio kanpainak, gizartea hezteko eta gaixotasunari lotutako estigma murrizteko.
2. Hezkuntza-sistema egokitzea: eskola-curriculuma egokitzea eta ordutegiak malgutzea, Fibrosi Kistikoa duten ikasleen asistentzia eta errendimendu akademikoa errazteko.
3. Lan-ingurune inklusiboak: Gaixotasun kronikoak dituzten pertsonen inklusioa sustatzen duten lan-politikak, hala nola ordutegi malguak, telelana eta lantokiko egokitzapenak.
4. Laguntza psikologikoa eta soziala: Laguntza psikologiko eta sozialeko zerbitzuak, pazienteei eta haien familiei laguntzeko gaixotasunarekin lotutako erronka emozionalak eta praktikoak kudeatzen.

Ekintzarako deia

Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Egun honetan, dei egiten diegu agintariei, enplegatzaileei, hezitzaileei eta gizarte osoari gure borrokarekin bat egin dezaten. Lankidetzaren eta enpatiaren bidez soilik eraiki ahal izango dugu etorkizun bat, non Fibrosi Kistikoa duten pertsona guztiek aukera izango duten erabat eta oztoporik gabe bizitzeko.

Irailaren 8an ARNASA gunea Gasteizen

Irailaren 8an, goizeko 11:00etatik 14:00etara, Loma Jeneralaren plazan, Gasteizko Begirada momumentoaren aurrean aurkituko gaituzu.

Illusion Inline patinaje Klubaren erakustaldia eta Eider Saez de Ibarraren mural parte-hartzailea burutuko dira. Gainera, edozein galdera egiteko, informazio-puntu bat egongo da, bertan ere, gure merchandisinga eskuragarri izango dugu.

Badira gauza batzuk ikusi ez arren, badirenak, badaudenak. Gure etorkizuna bermatu!

—

Iturriak:

• Fundación Europea de Fibrosis Quística
• Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR)
• Informes y estudios sobre enfermedades crónicas y discapacidad en España