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Fibrosis quística-Noticias y eventos

Orientación educativa en FQ
La Federación ha añadido una nueva sección en la web dedicada a la orientación educativa para jóvenes con Fibrosis Quística: https://fibrosisquistica.org/orientacion-educativa/. El objetivo es conseguir una mejor elección del itinerario formativo que tenga en...
La FDA aprueba Kalydeco para bebés a partir de 1 mes
La Administración de Drogas y Alimentos de EE.UU. aprobó Kalydeco ® (ivacaftor) para bebés de 1 mes que tienen al menos una copia de 97 mutaciones que han demostrado ser sensibles a Kalydeco. La Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) aprobó...
Jonatan Fernández. Un medio Ironman con Fibrosis Quística
Jonatan Fernández (33 años), acaba de conseguir un hito histórico, completar un medio Ironman con Fibrosis Quística. También es fundador del proyecto “El viaje de un FQ” y protagonista del documental “Cromosoma 7/24, visible lo invisible”. Hemos hablado con él para...
La FDA (EEUU) aprueba Trikafta para niños/as de 2 a 5 años que tengan al menos una copia de la mutación F508del o ciertas mutaciones
La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos ha aprobado el uso de Trikafta (elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor) para niños con Fibrosis Quística de 2 a 5 años que tienen al menos una copia de la mutación F508del o ciertas mutaciones....
La Fundación Española de Fibrosis Quística reclama la mejora de las unidades clínicas hospitalarias que tratan esta enfermedad
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que agrupa a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), quiere reclamar la creación y el...
El 6 de mayo se celebrará el Zumbathon por la Fibrosis Quística en Bilbao
Habrá multitud de actividades para niños y contaremos con los mejores profesores. El próximo 6 de mayo tendrá lugar el esperado Zumbathon anual por la Fibrosis Quística. Se celebrará en el Itsamuseum, en la explanada del museo marítimo de Bilbao. La jornada...
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