{"id":26040,"date":"2017-04-26T12:38:22","date_gmt":"2017-04-26T10:38:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fqeuskadi.org\/dia-nacional-fibrosis-quistica-2017\/"},"modified":"2022-08-11T19:28:28","modified_gmt":"2022-08-11T17:28:28","slug":"dia-nacional-fibrosis-quistica-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fqeuskadi.org\/eu\/dia-nacional-fibrosis-quistica-2017\/","title":{"rendered":"D\u00cdA NACIONAL FIBROSIS QU\u00cdSTICA 2017"},"content":{"rendered":"

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Hoy 26 de abril de 2017 es el D\u00eda Nacional de la Fibrosis qu\u00edstica.<\/strong><\/span><\/h3>\n

Como todos los a\u00f1os es un d\u00eda para dar m\u00e1s a conocer y hacer visible la enfermedad<\/strong> que por el momento no tiene cura por el momento.<\/p>\n

Tambi\u00e9n es un d\u00eda reivindicativo<\/strong> dado que, aunque no existe actualmente una cura, \u00a0s\u00ed que hay medicaciones de \u00faltima generaci\u00f3n para frenar los avances de la enfermedad y el deterioro pulmonar.<\/strong><\/p>\n

Este a\u00f1o ponemos nuestra reivindicaci\u00f3n en el Orkambi<\/strong>, un tratamiento para la mutaci\u00f3n DF508 con dos copias id\u00e9nticas del mismo gen (homocig\u00f3ticos) y que ya ha sido aprobado en Europa y EEUU <\/a><\/strong>\u00a0pero que todav\u00eda no en el estado espa\u00f1ol.<\/p><\/blockquote>\n

Como siempre vamos con retraso respecto de nuestros vecinos europeos y no es la primera vez<\/strong>.
\nYa nos ocurri\u00f3 con el Kalyedco<\/strong> cuya aprobaci\u00f3n en Espa\u00f1a fue 2 a\u00f1os despu\u00e9s de su autorizaci\u00f3n por la EMA (Agencia Europea del medicamento)<\/a><\/strong><\/p>\n

Desde fq Euskadi reclamamos y exigimos una mayor celebridad en las negociaciones para la aprobaci\u00f3n del Orkambi y nos sumamos a la petici\u00f3n\/reivindicaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola, para la cual y el resto de asociaciones es un tema prioritario.<\/span><\/strong><\/p>\n

No podemos permitir que algo tan vital, \u00a0para m\u00e1s del 25% de las personas con Fq que podr\u00eda acceder al Orkambi, tenga tal retraso de m\u00e1s de un a\u00f1o desde su aprobaci\u00f3n en Europa.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Sin ese medicamento , que parece haber demostrado su eficacia en el retraso del deterioro de la funci\u00f3n pulmonar, muchas de las personas con fq pierden calidad de vida por el avance de la enfermedad e incluso son trasplantados como \u00fanica soluci\u00f3n para seguir luchando.<\/strong><\/em><\/p>\n

PEDALADAS POR LA FQ<\/strong><\/span><\/h3>\n

*Hoy \u00a0queremos destacar y \u00a0hacernos eco de las declaracionesde Ander Markina y Oscar Padura ( Coordinador de\u00a0El club Donosti Berri y Secretario de ARNASA adem\u00e1s de \u00a0Presidente de FQ Euskadi respectivamente) en el Diario Vasco.<\/strong><\/span>
\n\"club<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

Ambas entidades tienen un convenio de colaboraci\u00f3n activa para hacer m\u00e1s visible la FQ en Euskadi a trav\u00e9s del ciclismo.<\/strong><\/p>\n

\u00a0Markina ,\u00a0\u00a0coordinador del club y persona con Fibrosis qu\u00edstica de casi 30 a\u00f1os, \u00a0afirma que el ciclismo le ha permitido llevar mejor esta enfermedad y mantener su capacidad pulmonar.<\/strong><\/p>\n

Por ello recomienda la pr\u00e1ctica del deporte como \u00fanica forma , adem\u00e1s de los tratamientos y fisioterapia, de mantener cierta calidad de vida para los fiquis.<\/p>\n

Oscar Padura , Secretario de ARNASA y Pdte. de FQ Euskadi reivindica<\/strong>, como ya hemos mencionado al principio de este art\u00edculo, la comercializaci\u00f3n de Orkambi en espa\u00f1a, \u00a0un medicamento que ya se utiliza en Europa con resultados \u00f3ptimos<\/strong>,<\/p><\/blockquote>\n

NOTICIA COMPLETA DIARIO VASCO<\/a>

\n\t\t\t\t\t
DESDE FQ EUSKADI ESPERAMOS QUE LA APROBACI\u00d3N DEL ORKAMBI , NO SE DEMORE DEMASIADO EN EL TIEMPO Y QUE EN BREVE SEA PRESCRITO A TODAS AQUELLAS PERSONAS PARA LAS QUE EST\u00c1 INDICADO. PARA ELLO NOS SUMAMOS A LA PETICI\u00d3N Y FIRMA QUE LA FEDERACI\u00d3N ESPA\u00d1OLA HA PUESTO EN CHANGE.ORG OS ANIMAMOS A QUE FIRMEIS DICHA PETICI\u00d3N, SI TODAV\u00cdA NO LO HAB\u00c9IS HECHO, EN BENEFICIO DE TOD@S<\/div><\/div><\/p>\n

\"orkambi<\/a><\/p>\n

FIRMA AQU\u00cd LA PETICI\u00d3N EN CHANGE.ORG<\/a> [\/et_pb_text][et_pb_sidebar admin_label=”Barra lateral” orientation=”right” area=”et_pb_widget_area_15″ background_layout=”light” remove_border=”on” header_text_color=”#dd5800″ \/][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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