[et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”section” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row admin_label=”row” _builder_version=”4.16″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.20.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Hurrengo, irailaren 8an\u00a0 <\/span>Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Eguna<\/b> ospatuko da. Zoritxarrez, eragindako pertsonen %30ak ezin du gaur egungo modulatzaileen bidezko tratamendurik jaso <\/b>dituzten mutazioak direla eta. Nazioarteko egun hau baliatu nahi dugu pertsona hauetan arreta jartzeko.<\/p>\n Kanpainaren leloa \u201cARNASA guztiontzat\u201d<\/b> da, eta ikerketan inbertitzen jarraitzeko eskatzen du, kaltetutako pertsonen %100ek<\/b> tratamendu egokia lortu arte.<\/p>\n Aurrera egin dugu, baina ez gara iritsi gure azken helburura<\/b>; horregatik, ikerketekin jarraitzeko eskatzen dugu.<\/p>\n Fibrosi Kistikoaren Espainiako Federazioak <\/b>modulatzaile genetikoen bidez tratamentua lortu ezin duten pertsonen inguruan ere oinarritu da haien aldarrikapena, \u201cGuztientzako sendabidea lortu arte\u201d<\/b> lemapean.<\/p>\n La Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica reclama m\u00e1s apoyo a la investigaci\u00f3n para conseguir tratamientos efectivos para todas las personas con esta enfermedad<\/em><\/p>\n Con motivo del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica, que se conmemora este viernes 8 de septiembre, la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FuEFQ), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) y la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ (SEFQ) reclaman m\u00e1s apoyo a la investigaci\u00f3n para conseguir tratamientos vitales efectivos, y en \u00faltima instancia una cura, para todas las personas que viven con esta enfermedad.<\/em><\/p>\n Sin embargo, todav\u00eda existe un 30% de la poblaci\u00f3n con Fibrosis Qu\u00edstica en nuestro pa\u00eds que no puede beneficiarse de ninguno de estos tratamientos<\/b> moduladores,<\/b> ya sea por sus mutaciones o por otras circunstancias relacionadas con su enfermedad. Por ello, la FuEFQ reclama que se desarrollen acciones estrat\u00e9gicas y se destinen los recursos necesarios para garantizar el avance de la investigaci\u00f3n<\/b> en este campo, as\u00ed como en la medicina personalizada, que tan buenos resultados est\u00e1 dando en la Fibrosis Qu\u00edstica. <\/span><\/p>\n \u201cLa llegada de los tratamientos moduladores a nuestro pa\u00eds estos \u00faltimos a\u00f1os ha mejorado de forma considerable la calidad de vida de muchas personas con Fibrosis Qu\u00edstica. Pero, aunque los avances han sido muy importantes, debemos continuar apoyando la b\u00fasqueda de tratamientos para toda la poblaci\u00f3n con Fibrosis Qu\u00edstica y, sobre todo, que una vez est\u00e9n disponibles su acceso sea r\u00e1pido\u201d,<\/i> comenta Juan Da Silva, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ.<\/b><\/p>\n<\/blockquote>\n Actualmente hay abiertas varias l\u00edneas de investigaci\u00f3n en busca de un tratamiento efectivo para mutaciones minoritarias de FQ. Esto hace necesaria tambi\u00e9n una mayor agilidad en los procesos de aprobaci\u00f3n de futuros f\u00e1rmacos<\/b>, para que todas las personas con Fibrosis Qu\u00edstica que todav\u00eda est\u00e1n esperando la aparici\u00f3n de un tratamiento vital no sufran retrasos innecesarios que puedan afectar a su salud y supervivencia.<\/p>\n Por su parte, el Dr. \u00d3scar Asensio, presidente de la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ y de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ<\/b> <\/i>se\u00f1ala que, con la aparici\u00f3n de los moduladores CFTR estos \u00faltimos a\u00f1os, se presentan nuevos retos para la Fibrosis Qu\u00edstica: <\/i>\u201cSin duda, el reto m\u00e1s importante es encontrar un tratamiento para todos los pacientes y finalmente un tratamiento curativo. Y, mientras tanto, debemos asegurar tambi\u00e9n un adecuado tratamiento de las secuelas producidas por la enfermedad. Las personas con FQ que no se pueden beneficiar de los moduladores son ahora mismo la prioridad de los investigadores de FQ en todo el mundo y estamos seguros de que los ensayos de terapias gen\u00e9ticas ser\u00e1n un objetivo importante en los pr\u00f3ximos a\u00f1os\u201d.<\/i><\/p>\n<\/blockquote>\n Por todo ello, tanto la FEFQ como la SEFQ, que forman la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, quieren llamar la atenci\u00f3n en el D\u00eda Mundial de esta enfermedad sobre la importancia que supone el seguir apoyando la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y cl\u00ednica<\/b> que pueda dar una soluci\u00f3n al 100% de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica. \u201cLos avances en investigaci\u00f3n de estos \u00faltimos 10 a\u00f1os han sido enormes y demuestran la importancia de apostar por ella. Desde la Fundaci\u00f3n estamos muy contentos con los avances obtenidos hasta la fecha y que \u00e9stos est\u00e9n disponibles en nuestro pa\u00eds\u201d, <\/i>explica \u00d3scar Asensio.<\/b> <\/i>Adem\u00e1s, a\u00f1ade Juan Da Silva,<\/b> \u201cdesde la Fundaci\u00f3n seguiremos luchando para encontrar una cura o nuevas terapias que mejoren las actuales y que sirvan para el 100% de las personas con FQ. Para ello, continuaremos apoyando la investigaci\u00f3n y trabajando para que el acceso a esos tratamientos en Espa\u00f1a sea lo m\u00e1s \u00e1gil posible\u201d.<\/i><\/p>\n \u201cHasta conseguir una cura para todos\u201d #D\u00edaMundialDeLaFibrosisQu\u00edstica<\/b><\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Hurrengo, irailaren 8an\u00a0 Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Eguna ospatuko da. 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7 de septiembre de 2023<\/i><\/b> <\/i><\/b>-.<\/b> La Fibrosis Qu\u00edstica (FQ) ha vivido una revoluci\u00f3n en los \u00faltimos a\u00f1os en lo referente a su tratamiento. El desarrollo de los moduladores de la prote\u00edna CFTR, y su ampliaci\u00f3n cada vez a m\u00e1s mutaciones y franjas de edad, est\u00e1 suponiendo una mejora considerable en la calidad de vida<\/b> de muchas personas con FQ. Estos tratamientos no curan, pero frenan el deterioro que produce la enfermedad.<\/h6>\n
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