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MEDICACIONES FQ

Mi hij@ tiene FQ. ¿Y ahora qué?

Os mostramos algunos consejos sobre cómo actuar si en casa hay algún niño que padezca FQ: Mantener una buena comunicación y mostrarse calmado. Si los niños ven que estáis preocupados es un motivo para que ellos se preocupen en exceso. Delante de ellos hay que ser...

Kaftrio: Un antes y después en la FQ

Tras varios años de trabajo y grandes disputas, el 1 diciembre del 2021 aprobaron en España, , un nuevo fármaco para las personas afectadas de FQ: el Kaftrio. Siempre ha habido grandes polémicas para su aprobación, puesto que el coste que supone para el gobierno es...

Nueva inversión para investigar el desarrollo de la FQ gracias a La Fundación Cystic Fibrosis

La Fundación Cystic Fibrosis anuncia  una nueva inversión de  5 millones de dólares en la compañía Sionna Therapeutics. La empresa se dedica exclusivamente al desarrollo modular de regulador de conductancia de FQ. Con lo que esto podría ser un gran avance si sale como...
ESTUDIO DE ADHERENCIA AL TRATAMIENTO

ESTUDIO DE ADHERENCIA AL TRATAMIENTO

FACTORES DE ADHERENCIA A CUATRO COMPONENTES DEL TRATAMIENTO Estamos realizando un estudio sobre los factores que impactan en la adherencia al tratamiento. Os animamos a participar, cuantos más datos obtengamos más ricos serán los resultados. ¿Nos ayudas rellenando...

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EUROPA VALIDA SOLICITUD PARA APROBAR TRIKAFTA

EUROPA VALIDA SOLICITUD PARA APROBAR TRIKAFTA

La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha validado la solicitud de Vertex para obtener la aprobación de su combinación triple Trikafta Elexacaftor (VX-445), más  tezacaftor e ivacaftor ( Kalydeco ), para pacientes con fibrosis quística  que no pueden usar otros ...

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EUROPA DA OPINIÓN POSITIVA SOBRE KALYDECO EN BEBÉS

EUROPA DA OPINIÓN POSITIVA SOBRE KALYDECO EN BEBÉS

EL CHMP DE EUROPA EMITE UNA OPINIÓN POSITIVA SOBRE EL USO DE KALYDECO EN BEBÉSEl Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha adoptado una opinión positiva sobre el uso de Kalydeco (ivacaftor) en bebés de 6...

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EUROPA VALIDA SOLICITUD PARA APROBAR TRIKAFTA

EUROPA VALIDA SOLICITUD PARA APROBAR TRIKAFTA

La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha validado la solicitud de Vertex para obtener la aprobación de su combinación triple Trikafta Elexacaftor (VX-445), más  tezacaftor e ivacaftor ( Kalydeco ), para pacientes con fibrosis quística  que no pueden usar otros ...

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EUROPA DA OPINIÓN POSITIVA SOBRE KALYDECO EN BEBÉS

EUROPA DA OPINIÓN POSITIVA SOBRE KALYDECO EN BEBÉS

EL CHMP DE EUROPA EMITE UNA OPINIÓN POSITIVA SOBRE EL USO DE KALYDECO EN BEBÉSEl Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha adoptado una opinión positiva sobre el uso de Kalydeco (ivacaftor) en bebés de 6...

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INGLATERRA ACUERDA UN PRECIO PARA ORKAMBI

INGLATERRA ACUERDA UN PRECIO PARA ORKAMBI

NHS ACUERDA UN PRECIO PARA ORKAMBI A partir del próximo mes, hasta 5,000 niños y jóvenes en Inglaterra con la enfermedad que acorta la vida de la fibrosis quística pronto tendrán acceso al nuevo medicamento Orkambi. Las familias de niños y adultos jóvenes...

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