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FEDERACION ESPAÑOLA

Kaftrio: Un antes y después en la FQ

Tras varios años de trabajo y grandes disputas, el 1 diciembre del 2021 aprobaron en España, , un nuevo fármaco para las personas afectadas de FQ: el Kaftrio. Siempre ha habido grandes polémicas para su aprobación, puesto que el coste que supone para el gobierno es...

¡Ya están disponibles las agendas solidarias!

Como cada año, la Federación Española de Fibrosis Quística vende las agendas escolares solidarias en varios colegios de primaria y también a través de la web. Las agendas solidarias tienen un precio de 5,50 euros, y en caso de solicitar más de 100 agendas se hará una...

#EsperaYDesespera para luchar por en retraso de la valoración de la discapacidad

La Federación Española de Fibrosis Quística y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) se unen para denunciar cómo se realiza la valoración de las discapacidades. Ambos coinciden en que no reciben una valoración o revisión...
SEMANA EUROPEA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

SEMANA EUROPEA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

Este año 2018 la Semana Europea de la Fibrosis Quística, se celebra este año del 19 al 25 de noviembre.Esta semana está promovida por la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española.El...

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VI CONGRESO FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FQ

VI CONGRESO FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FQ

Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística. Nuestros compañerxs de la Federación española celebran del 15 al 17 de junio de 2018  Otra edición más del Otra edición más del Congreso y ya van por la VI. Si estás interesado en asistir al...

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DONANTES DE GANAS CAMPAÑA FEFQ

DONANTES DE GANAS CAMPAÑA FEFQ

La campaña de la Federación Española de FQ (FEFQ) lanzada hace unas semanas es #Donantesdeganas. Es una campaña contra el campaña contra el sedentarismo. En ella  los que donan son los propios pacientes. El objetivo es concienciar y animar a las personas con FQ a...

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Campeonatos Nacionales de Deporte y Salud

Los Campeonatos Nacionales de Deporte y Salud se celebrarán en Ávila del 28 al 30 de abril de 2017. La solidaridad, deporte y vida sana se fusionarán, con el fin de promocionar la donación de órganos y fomentar la actividad física entre dichas poblaciones. El...

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Campeonatos Nacionales de Deporte y Salud

Los Campeonatos Nacionales de Deporte y Salud se celebrarán en Ávila del 28 al 30 de abril de 2017. La solidaridad, deporte y vida sana se fusionarán, con el fin de promocionar la donación de órganos y fomentar la actividad física entre dichas poblaciones. El...

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PROYECTO SACA LA LENGUA BUSCA PERSONAS CON FQ

PROYECTO SACA LA LENGUA BUSCA PERSONAS CON FQ

QUÉ ES SACA LA LENGUA Es un proyecto que nos ofrece la oportunidad de formar parte de un proyecto científico real, que dará acceso a información de primera mano sobre la investigación en genética actual. QUÉ PODEMOS HACER Simplemente ofrecer una muestra de saliva....

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