La Fe de Valencia lidera un proyecto internacional de medicina telemática financiado con 5 millones de euros por la Comisión Europea

Un ambicioso proyecto internacional de medicina telemática, coordinado por el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia (ISS La Fe), promete mejorar notablemente la calidad de vida y el pronóstico de los enfermos de fibrosis quística. La iniciativa, que cuenta con un presupuesto de más de cinco millones de euros de la Comisión Europea, integra a un equipo multidisciplinar que trabajará en el desarrollo de una aplicación para dispositivos móviles que permita al paciente ajustar su medicación por su cuenta, en función de lo que vaya a comer cada día.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que dificulta la absorción de nutrientes y puede llegar a tener graves consecuencias a nivel pulmonar y digestivo. Conseguir un estado nutricional óptimo es esencial para mejorar la respuesta inmunológica ante las patologías pulmonares habituales en este tipo de enfermos, que llegan a necesitar trasplantes de pulmón o hígado. El proyecto se centra en el estudio de pacientes hasta 18 años edad y está dirigido por la doctora Carmen Ribes, de la Unidad Pediátrica de Fibrosis Quística de La Fe.

Múltiples variables

El tratamiento de la fibrosis quística consiste en la administración de suplementos enzimáticos que favorecen la asimilación de grasas y vitaminas liposolubles por parte del paciente. Sin embargo, mientras la dosis de los medicamentos estándar se calcula en función del peso o la superficie corporal, en el caso de la fibrosis quística la determinación adecuada de enzimas varía sustancialmente de una persona a otra. 

El grado de insuficiencia pancreática, las diferentes pautas de alimentación y la naturaleza cambiante del niño son algunos de los parámetros variables que dificultan el cálculo exacto de la medicación que necesita cada paciente antes de cada comida.

Hay que tener en cuenta que los desajustes en la medicación producen a su vez efectos colaterales. Si la dosis de enzimas es excesiva de producen molestias como estreñimiento, gases y dolor abdominal, mientras que si es insuficiente, el enfermo tendrá problemas para crecer o engordar debido a que no estará asimilando la comida que ingiere.

Actualmente, el ajuste de la medicación se realiza apoyándose en el seguimiento permanente de cada paciente por parte del especialista y en las recomendaciones dietéticas que éste realiza a los padres a partir de los resultados de análisis que se realizan periódicamente en los centros de referencia.

Trabajamos con unas tablas que indican a nivel general la dosis de enzimas necesarias en función de determinados alimentos, pero el cálculo nunca es exacto , explica la doctora Ribes.

 

A diferencia de este mecanismo de control, que no es “matemáticamente perfecto” y exige frecuentes visitas a la consulta del médico, la nueva app permitirá introducir los platos elaborados que se van a ingerir (por ejemplo, pollo con patatas y yogur azucarado), y la aplicación indicará qué cantidad de enzimas se ha de consumir, teniendo en cuenta las características específicas de cada enfermo.

 

Plan 2015-2018

El proyecto europeo coordinado desde el IIS La Fe incluye a seis socios clínicos y la Universidad Politécnica de Valencia, que será la encargada de generar el conocimiento básico de ingeniería de alimentos. También colabora la Asociación Europea de Pacientes con Fibrosis Quística y cuatro empresas implicadas en el desarrollo tecnológico y la explotación económica de la herramienta (que previsiblemente en España se incluirá dentro del Sistema Nacional de Salud).

El plan de actuación comprende distintas fases entre 2015 y 2018. La primera de ellas incluye una encuesta sobre los hábitos nutricionales de los niños europeos (las recetas más comunes en cada país). Posteriormente, con ayuda de un modelo de digestión in vitro (un tracto digestivo artificial), se realizará un estudio de la cantidad de enzimas necesarias para digerir estas comidas.

Toda esta información se trasladará a una aplicación para tablets y smartphones, que tendrá diferentes interfaces según sea utilizada por niños, adolescentes, padres o médicos, e incluirá juegos educativos y recursos interactivos. Toda la información registrada supondrá además una base de datos muy útil para los profesionales.

El fuerte respaldo de este proyecto por parte de la Comisión Europea se enmarca en la creciente apuesta por las aplicaciones tecnológicas que facilitan la autogestión personalizada de ciertas enfermedades. Una vez los ensayos clínicos comiencen a arrojar resultados podrá evaluarse paralelamente el ahorro económico implícito logrado con este nuevo sistema.

La fibrosis quística, que tiene origen en un defecto en el cromosoma 7, tiene una incidencia en España de un caso cada 5.000 nacidos vivos, aunque uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

FUENTE:ABC

 

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